加强预防性治疗完善用药保障 探索血友病诊疗的中国路径
南方健康网:www.bestofchatroulette.com 时间:2019-5-14 10:09:39

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“我两岁半时被确诊患重度血友病。小时候我对血友病没有概念,只知道我受伤后比其他人恢复得慢。为了获得更全面、更先进的医疗资源,五岁时我们一家搬到了北京。在这里我认识了许多像我一样的小朋友和大朋友,他们或多或少都有伤病或残疾,我不想那样,我想像正常人一样生活”。

这是一位血友病澳门金沙在线娱乐在微信朋友圈发表的内容。按人口流行病学,我国约有10万名血友病澳门金沙在线娱乐,他们的生存状况如何?能否避免因病致残?如何持续改善他们的生存质量?近日,在海南省医学会血液学专业委员会2019年学术年会期间,相关专家解答了记者的疑惑。

规范治疗降低致残率

血友病是我国2018年5月发布的《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病之一,是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长。因为在欧洲皇室传播而被发现,血友病又被称为“皇室病”。

据深圳市宝安人民医院(集团)第一人民医院血液科主任涂传清介绍,血友病主要包括血友病甲和血友病乙两种类型,前者缺乏凝血因子Ⅷ,后者缺乏凝血因子IX。澳门金沙在线娱乐由于血液中缺少功能正常的凝血因子,轻微磕碰就可能造成关节、软组织和肌肉的长时间出血;即便没有外伤,也可能出现自发性出血,出血严重时会导致残疾甚至死亡。

按人口流行病学,我国约有10万名血友病澳门金沙在线娱乐。但因为就诊率和诊断率不高等原因,目前我国注册确诊的血友病澳门金沙在线娱乐约为3万名,大量澳门金沙在线娱乐被漏诊。

中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任、中国血友病协作组组长杨仁池告诉记者,血友病发病率无明显地域、种族差异,且大约1/3的澳门金沙在线娱乐无家族遗传病史,其发病难以捉摸。

血友病是终身性疾病,一旦发病,澳门金沙在线娱乐需长期使用凝血因子产品。“规范的治疗能有效降低澳门金沙在线娱乐的出血频率和致残率。”中华医学会血液学分会候任主委、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛指出,如果在出血症状发生之前,澳门金沙在线娱乐能够通过定期补充凝血因子并保持其在血液里的浓度,就能像正常人一样生活。

“尤其是对于儿童澳门金沙在线娱乐,良好的预防性治疗可显著减少出血次数,避免因出血造成的关节损害。长期系统的预防性治疗,甚至能实现零出血目标,提高澳门金沙在线娱乐的生活质量。”吴德沛补充道。

期待药物可及性提升

“血友病的诊断和治疗体系相对成熟,血友病澳门金沙在线娱乐如果治疗和管理得当,相当一部分人可以避免残疾,像正常人一样生活和工作。”杨仁池说。

来源:中国医药报 作者: 编辑:请选择编辑

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